媒體新聞
18 歲以下的孩子中，平均每 200 人就有一人患有妥瑞症，他們可能會無法控制的發出叫聲、大罵髒話，或是不自覺的抖動身體、狂眨眼睛，為了躲避外界的奇異眼光或喝斥，他們往往只能選擇躲進自己的世界中，被憂鬱及自卑所困，影響一生。
妥瑞症，一個如此耳熟能詳的疾病，但你真的了解它嗎？
其實，妥瑞症是一種先天性的神經疾病，且高達 90% 患者在 20 歲後就會因為腦部發展完全後而自行痊癒，但在那之前，許多患者卻必須在成長的過程中面對各種歧視眼光，甚至被家長誤認是「不聽話的孩子」，在種種誤解之下，反而讓妥瑞症在壓力下更加嚴重，進而演變為「發作就會被罵，被罵後更激烈的發作」這樣的惡性循環。
這樣的惡性循環，很可能讓這位孩子等不到 20 歲那天的來臨，就因為其他的憂鬱疾病影響未來社交以及身心健康，而唯一可以阻止這件事情發生的，其實正是在一旁的、沒有妥瑞症的我們。
為了讓社會大眾更加了解妥瑞症，目前擔任聯新國際醫院小兒科主任的薛常威醫師，多年來看盡妥瑞患者之苦，於是在 2016 年成立台灣第一家以妥瑞症患者為主要客群的社會企業「We TIC 唯妥」，除了舉辦各種巡迴講座、行為治療工作坊外，更研發妥瑞症患者的治療輔具，未來更打算加開遠端視訊療程，以「社會教育」與「行為治療」兩線並行，幫助世界各地的妥瑞症患者能健康成長。
一場工作坊 促使社企產品誕生
一路從小兒科到小兒神經內科，薛常威醫師在長年的醫療生涯裡，見過太多因為過度矯正而受苦的妥瑞症孩子。「因為妥瑞症的症狀非常多變，很容易被誤解，加上它是無法被根治的症狀，更容易被騙去做不需要的治療，」薛常威分享，其實要降低妥瑞症對孩子的影響，比起四處求醫，「正確認識妥瑞症，並與妥瑞症和平共處」才是真正的解方。
但是，作為一個醫生，每天能接觸到的病患再怎麼多，也不過就是幾十個，薛常威只能盡可能的宣導正確觀念，甚至還在網路上設立了「妥瑞大小事」粉絲專頁，分享妥瑞訊息。
直到 2014 年，他參與了由中央大學陳定銘教授主持的社會企業工作坊，內容提到一位美國大學生設計出的一種便宜保溫袋，在落後國家或偏鄉地區能夠取代保溫箱的功能，提升早產兒的生存率，這個案例激發了薛常威，他開始思考，自己有沒有可能為妥瑞兒做類似的事？
於是，他找上了中央大學機械系的傅尹坤副教授，花了約兩年時間，終於在2016年研發出一款「聲語型抽動減音口罩」，第一版總計生產了 100 個，也進而催生了唯妥社會企業的成立。
戴上口罩 終於能夠踏進電影院
「很多妥瑞兒因為怕自己發出聲音，常常不敢出門，甚至有負面想法出現，」薛常威分享，有一次公司舉辦看電影的活動，這些妥瑞症孩子們都非常開心，一問之下才知道，「他們平常根本不敢出門看電影。」
發出聲音、愛罵髒話，這類型的症狀被稱為「聲語型tic」，是最難遮掩，也最容易影響周遭的症狀，因此唯妥的第一個產品「減音口罩」，就是要對症下藥。
只見薛常威拿出一個比一般尺寸稍大的黑色口罩，內側暗藏降噪裝置，他戴上後說話，幾乎聽不見聲音，「這款口罩可以達到 96% 的降噪功能，雖然不是完全消音，但若融合日常環境的聲響，已經足以讓別人聽不到孩子的穢語或大叫。」
有了這款口罩，妥瑞兒就可以安心的上學、看電影、做任何他想要做的事，不用再擔心自己會遭人側目、喝斥，而一旦他不再覺得有壓力，這些行為自然而然也就不會頻繁的觸發。
目前，這款減音口罩已經獲得台灣、美國的專利，第一版更是賣到缺貨，唯妥正在進行改版，也將陸續推出「護指器」、「遠端視訊醫療」等產品，希望可以擴及更多國家、甚至第三世界，讓醫療資源缺乏的妥瑞孩子們也能受惠。
「面對妥瑞症，我希望大家都能有一個觀念，就是”不要戰勝它”，只要擺在旁邊就好，」薛常威說，輔具的開發只是為了幫助孩子建立安全感，但最重要的仍是社會大眾對妥瑞症的認識，「只要有一半的人更認識妥瑞症，就有更多妥瑞兒不必再躲藏、不用受霸凌，這是唯妥的最終目標。」
原文轉載自【2019-08-30/遠見雜誌】
